Zagrają mecz dla chorej Marysi, jej tata jest górnikiem z ruchu Staszic
To będzie mecz, którego stawką jest zapewnienie jak najlepszej przyszłości 9-letniej Marysi. Dziewczynka choruje na niezwykle rzadką chorobę, która wymaga bardzo kosztownej rehabilitacji. Marysię od lat wspiera mnóstwo pozytywnych ludzi. A już 18 września zaplanowano IV Międzyoddziałowy Turniej Piłki Nożnej o Puchar Dyrekcji KWK Murcki-Staszic.
fot: Katarzyna Zaremba-Majcher
Marysia potrzebuje nieustannego wsparcia
fot: Katarzyna Zaremba-Majcher
To będzie mecz, którego stawką jest zapewnienie jak najlepszej przyszłości 9-letniej Marysi. Dziewczynka choruje na niezwykle rzadką chorobę, która wymaga bardzo kosztownej rehabilitacji. Marysię od lat wspiera mnóstwo pozytywnych ludzi. A już 18 września zaplanowano IV Międzyoddziałowy Turniej Piłki Nożnej o Puchar Dyrekcji KWK Murcki-Staszic.
O dzielnej Marysi pisaliśmy już wielokrotnie, opowiadaliśmy jej trudną historię.
Córka Dawida Buli, górnika z ruchu Staszic, choruje na bardzo rzadką chorobę - zespół wad chromosomowych części genów, co się zdarza raz na milion urodzin. Jedyną nadzieją na normalne życie i chociaż minimalną samodzielność dziewczynki jest kontynuowanie intensywnej rehabilitacji. To wiąże się z ogromnymi kosztami, a trzeba jeszcze zapewnić Marysi wizyty u specjalistów, terapie celowane, lekarstwa oraz specjalną dietę.
Marysia urodziła się trzy miesiące za wcześnie. Gdy przyszła na świat, ważyła zaledwie 600 gramów i nie była w stanie samodzielnie oddychać.
- Mierzenie się ze skrajnym wcześniactwem i jego następstwami samo w sobie jest ogromnym wyzwaniem. Niestety, szybko okazało się, że to nie jedyny problem, z jakim przyjdzie nam się zmierzyć. Marysia urodziła się z całkowicie zarośniętymi nozdrzami tylnymi; wada ta wymagała wielu zabiegów operacyjnych, do których doszły kolejne operacje, między innymi oczu z powodu retinopatii wcześniaczej oraz wielu operacji i reoperacji uszu. Dopiero w połowie dotychczasowego życia Marysi okazało się, że za ograniczeniami, takimi jak zarośnięcie nozdrzy tylnych, niskorosłość, małogłowie, dysmorfia twarzowo-czaszkowa, rozszczep podniebienia, dysmorfia palców dłoni i stóp, opóźnienie psychoruchowe, upośledzenie umysłowe, brak mowy oraz chodu – odpowiedzialne są geny – podkreślali rodzice Marysi. - Połączenie tych zespołów jest na tyle złożone i rozległe, że nie jest opisane w literaturze medycznej. – Wszystko, co możemy zrobić dla naszego dziecka opiera się na intensywnej i nieprzerwanej rehabilitacji, wielopoziomowej terapii oraz turnusach rehabilitacyjnych i wizytach u specjalistów.
Dzięki ciężkiej rehabilitacji Marysia robi postępy. Jedyną nadzieją na normalne życie i chociaż minimalną samodzielność dziewczynki jest kontynuowanie intensywnej rehabilitacji oraz częste turnusy rehabilitacyjne. To wiąże się z ogromnymi kosztami, a trzeba jeszcze zapewnić Marysi wizyty u specjalistów, terapie celowane, lekarstwa oraz specjalną dietę.
Rodzice dziewczynki nieustannie proszą o pomoc dla swojego dziecka. Wkrótce zostanie rozegrany mecz charytatywny, z którego dochód zostanie przeznaczony na wsparcie rehabilitacji dziewczynki.
- Mówi się, że górnicy nigdy nie zostawiają swoich. Dziś pokazujecie, że nie zostawiacie także dzieci, które każdego dnia walczą o zdrowie. Wasza solidarność, wsparcie i obecność znaczą dla mnie więcej, niż potrafię wyrazić słowami - takie słowa można przeczytać w mediach społęcznościowych zapraszających na mecz. - Proszę Was – przyjdźcie, kibicujcie i bądźcie z nami. Kiedy na boisku zabrzmi pierwszy gwizdek, nie będzie chodziło tylko o piłkę. Będzie chodziło o nadzieję. O szansę. O moje jutro.
Mecz rozegrany zostanie 18 września w Katowicach-Szopienicach (boisko obok hali, ul. 11 Listopada 16) o godz. 15.
Więcej informacji o charytatywnym meczu można znaleźć TUTAJ
