fot: ARC
Choroba Niemanna-Picka, z którą zmaga się Marcin Sobala, określana jest także mianem dziecięcego alzheimera
fot: ARC
Każdy dzień dla Marcina Sobali to walka. Z czasem i z własnym organizmem, który w coraz większym stopniu odmawia posłuszeństwa. Marcin ma 36 lat, ale ponad połowa jego życia jest naznaczona nieuleczalną i rzadką chorobą Niemanna-Picka, która stopniowo wyłącza czynności życiowe i prowadzi do powolnej śmierci. Nadzieją na złagodzenie jej przebiegu jest lek, którego miesięczny koszt to ponad 8 tys. zł. Marcina, który utrzymuje się z renty socjalnej, oraz jego rodziny niestety nie stać na taki wydatek. Żyją jednak nadzieją, że znajdzie się ktoś, kto wyciągnie do nich pomocną dłoń.
Upór i interwencja mamy
- Marcin jako dziecko nie miał żadnych problemów zdrowotnych. Szczęśliwy czas skończył się, gdy miał 15 lat. Wówczas pojawiły się pewne symptomy, które wielu lekarzy zbagatelizowało. Jednak dzięki mojemu uporowi i interwencji u Rzecznika Praw Pacjenta, Marcin został przyjęty do Szpitala Klinicznego w Warszawie, gdzie stwierdzono, iż istnieje duże prawdopodobieństwo wystąpienia u niego choroby Niemanna-Picka. W 2006 r. diagnozę tę potwierdziła Poradnia Chorób Metabolicznych. Padła wtedy diagnoza, padł wyrok – opowiada Maria Sobala, mama Marcina.
Od 2007 r. Marcin otrzymywał lek Zavesca, który nie leczy, ale w znacznym stopniu spowalnia przebieg choroby, co więcej przywraca lub usprawnia niektóre funkcje, które przez chorobę zostają zaburzone. Jego koszt to 24 tys. zł. Marcin mógł z niego skorzystać dzięki prof. Arndtowi Rolfsowi z kliniki w Rostocku. Dzięki staraniom lekarza został włączony do niemieckiego programu lekowego.
- Przez trzy lata Marcin dostawał lek. Ku naszej radości choroba w znacznym stopniu spowolniła, niektóre funkcje życiowe uległy widocznej, odczuwalnej poprawie. Poprawiła się kondycja fizyczna ale też psychiczna, ustąpiły ataki epilepsji. Nasze szczęście trwało tylko 3 lata, gdyż ze względu na fakt wprowadzenia w Polsce do obrotu leku Zavesca, nie było możliwe dalsze otrzymywanie go w Niemczech. W naszym kraju lek ten nie został objęty systemem refundacji, a miesięczny koszt jego podania określono na 24 tys. zł, co stanowiło wielokrotność zarobków całej mojej rodziny. Początkowo polskie Ministerstwo Zdrowia ogłosiło powstanie programu lekowego na chorobę Niemanna-Picka, jednak pomimo upływu ośmiu lat nic w tym zakresie się nie zmieniło. Jest to dla nas sytuacja dramatyczna – mówi Maria Sobala, która podejmowała szereg prób, by ratować syna. Nagłaśniała sprawę w mediach, pikietowała przed Ministerstwem Zdrowia, brała udział w posiedzeniach Komisji Zdrowia w Sejmie. Starała się także, aby Narodowy Fundusz Zdrowia umożliwił kontynuację leczenia w Niemczech. Jej kilkuletnie działania niestety nie przyniosły pozytywnych rezultatów. Jedynym efektem było zdobycie w 2015 r. środków od sponsorów, dzięki czemu można było zakupić 4 opakowania leku. Najbardziej zaangażowała się tutaj Fundacja Ochrony Zdrowia i Pomocy Społecznej w Jastrzębiu-Zdroju.
- W chwili obecnej w 44 krajach prowadzone są programy lekowe z zastosowaniem leku Zavesca. Niestety nie w Polsce, a jedynym argumentem Agencji Oceny Technologii Medycznej jest cena leku, którą uważa się za nieadekwatną do skuteczności. Agencja ta wydała taką rekomendację, pomimo iż nie przeprowadziła żadnych badań w tym temacie. Nie powstał również obiecywany przez kolejnych ministrów Narodowy Plan Chorób Rzadkich, który miał okazać się dla nas zbawieniem, a przez to, że nie powstał, zamknął nam drogę do leczenia w ośrodkach preferencyjnych za granicą – wyjaśnia.
Fundacja pomaga
Od czterech lat Marcin nie otrzymuje leku. W sposób zauważalny pogorszyły się systematycznie chód, słuch, mowa, postrzeganie. Nadzieja pojawiła się w tym roku, ponieważ na rynku pokazał się zamiennik dotychczasowego leku. Jego koszt to 8,2 tys. zł. Ta kwota przekracza możliwości finansowe rodziny. Wsparcia Marcinowi udziela Fundacja Rodzin Górniczych. Mógł zostać jej podopiecznym, ponieważ jego ojciec przez 30 lat pracował w kopalni Borynia. FRG pomaga Marcinowi od 2013 r. poprzez zapomogi na rehabilitację oraz za pośrednictwem ukierunkowanej zbiórki 1 proc. podatku.
- Pomogliśmy rodzinie w zakupie pierwszej dawki nowego leku. Teraz zbieramy na kolejne, tak aby zatrzymać postęp choroby. Cały czas liczymy też na to, że lek zostanie objęty refundacją NFZ. Walczymy wraz z rodziną Marcina o jego życie. Każdemu, kto zdecyduje się przyłączyć do naszej walki, będziemy bardzo wdzięczni - mówi prezes FRG Ryszard Wyględacz.
- Mam nadzieję, że znajdą się ludzie o wielkich sercach, którzy pomogą mi zdobyć środki na zakup leku, a tym samym przedłużą mi życie – mówi Marcin, który pomimo trudów stara się zachowywać pogodę ducha i nadzieję.
Osoby i instytucje, które chcą wspomóc Marcina w walce z chorobą, proszone są o kontakt z Fundacją Rodzin Górniczych w Katowicach.
