fot: Katarzyna Zaremba-Majcher
Strach, niepewność, ból, cierpienie to razem ze swoim maleństwem czują rodzice….ale też miłość i ogromną nadzieję, że przecież ich mały cud wyjdzie z tego i że jeszcze będzie dobrze
fot: Katarzyna Zaremba-Majcher
Jego córka choruje na bardzo rzadką chorobę - zespół wad chromosomowych części genów, co się zdarza raz na milion urodzin. Marysia, nazywana pieszczotliwie dzielnym Elfem, ma swojego bloga na portalu społecznościowym (link).
Dawid Bula jest górnikiem od 2014 r. Pracę rozpoczął na kopalni Wieczorek, a od 2018 r. jest zatrudniony w kopalni Staszic jako górnik dołowy w oddziale szybowym.
Jego zadaniem jest zabezpieczenie bezpiecznych zjazdów i wyjazdów załogi, opuszczanie na dół i wydawanie materiałów, transport na powierzchnię węgla.
– Moja żona się śmieje, że jestem windziarzem – opowiada Dawid Bula.
Do pracy na Staszica dojeżdża z Bytomia. Dodając do tego zawożenie córki do przedszkola w ośrodku w Ziemięcicach i jeszcze trzy razy w tygodniu dojazd na terapię - niemal każdego dnia pokonuje ok. 160 km. By połączyć robotę z obowiązkami wobec dziecka dzięki przychylności swoich przełożonych pracuje tylko na nocki.
– Dyrekcja i kierownictwo poszło mi bardzo na rękę. Za co bardzo dziękuję inaczej nie bylibyśmy w stanie tego wszystkiego spiąć – podkreśla.
Dodaje: - Musieliśmy zmienić całe życie, by dać najlepszą opiekę córce. Moja żona zrezygnowała z pracy, by opiekować się Marysią.
Dziewczynka urodziła się w czerwcu 2016 r., trzy miesiące za wcześnie! W 27. tygodniu ciąży dziecko powinno jeszcze bezpiecznie rozwijać się w brzuchu mamy.
– Naszej córeczce jednak bardzo się spieszyło na świat. Ważyła zaledwie 600 gramów i nie była w stanie sama oddychać – opowiadają rodzice.
Marysia jest pierwszym dzieckiem w kraju z tak złożonymi wadami genetycznymi, które nie są jeszcze nigdzie opisane.
- To zespół wad chromosomowych, tylko w USA potrafią opisać część tych nieprawidłowości. Przyczynę znamy. To jest przeniesienie genetyczne, nosicielem jest mąż. U niego wady są nieaktywne, ale u Marysi się uaktywniły – mówi Ania, mama chorej dziewczynki.
Od początku roku są prowadzeni przez lekarzy Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich we Wrocławiu. Przed nimi mnóstwo badań i długi pobyt w szpitalu.
Państwo Bulowie zbierają pieniądze na dalsze leczenie i sprzęt dla córki. W tym roku będzie to nowy wózek. Aby im pomóc przy rocznym rozliczeniu podatkowym wystarczy wpisać KRS: 0 000 186 434 z dopiskiem MARIA BULA 566/B
– Jak co roku prosimy o przekazanie Waszego 1,5 proc. na Marysi subkonto – apelują. Rodzice mają nadzieję na lepsze jutro dla córki.
