Logowanie do konta użytkownika
Konto użytkownika
Imię i nazwisko/nick
E-mail
Hasło
Powtórz hasło
Newsletter
REKLAMA 300x100 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA
REKLAMA300x100 | ROTAC./NIEROTAC. STREFA [NEWS - LEFT]
REKLAMA 300x150 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA
REKLAMA300x150 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA STREFA [NEWS - LEFT]
REKLAMA 300x200 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA
REKLAMA300x200 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA STREFA [NEWS - LEFT]
REKLAMA 300x100 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA
REKLAMA300x100 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA STREFA [NEWS - LEFT1]
REKLAMA 300x150 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA
REKLAMA300x150 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA STREFA [NEWS - LEFT1]
REKLAMA 300x200 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA
REKLAMA300x200 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA STREFA [NEWS - LEFT1]
NAJNOWSZE GALERIE
Samochód na słońce jednak powstanie. Dzięki zbiórce w internecie
23 stycznia 2020
Dziecko trzech górniczych gigantów: podziemny ambulans
23 stycznia 2020
Dziennikarze też mają swoją Barbórkę
19 stycznia 2020
Pierwsi gwarkowie RP na karczmie w Katowicach
18 stycznia 2020
Gaz drzewny wraca pod maski
10 stycznia 2020
REKLAMA 300x100 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA
REKLAMA370x100 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA STREFA [NEWS - LEFT2]
REKLAMA 300x150 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA
REKLAMA300x150 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA STREFA [NEWS - LEFT2]
REKLAMA 300x200 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA
REKLAMA300x200 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA STREFA [NEWS - LEFT2]
REKLAMA 900x100 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA
REKLAMA900x100 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA STREFA [NEWS - TOP]
19 października 2019 Trybuna Górnicza autor: Maciej Dorosiński
Syn górnika z kopalni Borynia potrzebuje pomocy
Choroba Niemanna-Picka, z którą zmaga się Marcin Sobala, określana jest także mianem dziecięcego alzheimera
fot: ARC

Każdy dzień dla Marcina Sobali to walka. Z czasem i z własnym organizmem, który w coraz większym stopniu odmawia posłuszeństwa. Marcin ma 36 lat, ale ponad połowa jego życia jest naznaczona nieuleczalną i rzadką chorobą Niemanna-Picka, która stopniowo wyłącza czynności życiowe i prowadzi do powolnej śmierci. Nadzieją na złagodzenie jej przebiegu jest lek, którego miesięczny koszt to ponad 8 tys. zł. Marcina, który utrzymuje się z renty socjalnej, oraz jego rodziny niestety nie stać na taki wydatek. Żyją jednak nadzieją, że znajdzie się ktoś, kto wyciągnie do nich pomocną dłoń.

Upór i interwencja mamy
- Marcin jako dziecko nie miał żadnych problemów zdrowotnych. Szczęśliwy czas skończył się, gdy miał 15 lat. Wówczas pojawiły się pewne symptomy, które wielu lekarzy zbagatelizowało. Jednak dzięki mojemu uporowi i interwencji u Rzecznika Praw Pacjenta, Marcin został przyjęty do Szpitala Klinicznego w Warszawie, gdzie stwierdzono, iż istnieje duże prawdopodobieństwo wystąpienia u niego choroby Niemanna-Picka. W 2006 r. diagnozę tę potwierdziła Poradnia Chorób Metabolicznych. Padła wtedy diagnoza, padł wyrok – opowiada Maria Sobala, mama Marcina.

Od 2007 r. Marcin otrzymywał lek Zavesca, który nie leczy, ale w znacznym stopniu spowalnia przebieg choroby, co więcej przywraca lub usprawnia niektóre funkcje, które przez chorobę zostają zaburzone. Jego koszt to 24 tys. zł. Marcin mógł z niego skorzystać dzięki prof. Arndtowi Rolfsowi z kliniki w Rostocku. Dzięki staraniom lekarza został włączony do niemieckiego programu lekowego.

- Przez trzy lata Marcin dostawał lek. Ku naszej radości choroba w znacznym stopniu spowolniła, niektóre funkcje życiowe uległy widocznej, odczuwalnej poprawie. Poprawiła się kondycja fizyczna ale też psychiczna, ustąpiły ataki epilepsji. Nasze szczęście trwało tylko 3 lata, gdyż ze względu na fakt wprowadzenia w Polsce do obrotu leku Zavesca, nie było możliwe dalsze otrzymywanie go w Niemczech. W naszym kraju lek ten nie został objęty systemem refundacji, a miesięczny koszt jego podania określono na 24 tys. zł, co stanowiło wielokrotność zarobków całej mojej rodziny. Początkowo polskie Ministerstwo Zdrowia ogłosiło powstanie programu lekowego na chorobę Niemanna-Picka, jednak pomimo upływu ośmiu lat nic w tym zakresie się nie zmieniło. Jest to dla nas sytuacja dramatyczna – mówi Maria Sobala, która podejmowała szereg prób, by ratować syna. Nagłaśniała sprawę w mediach, pikietowała przed Ministerstwem Zdrowia, brała udział w posiedzeniach

Strona
1
2
REKLAMA 900x150 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA
REKLAMA900x150 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA STREFA [NEWS - BOTTOM]
REKLAMA 900x150 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA
REKLAMA900x150 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA STREFA [NEWS - BOTTOM1]
REKLAMA 900x200 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA
REKLAMA900x200 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA STREFA [NEWS - BOTTOM1]
Komentarze (1) pokaż wszystkie
  • Fundacja Rodzin Górniczych 22 października 2019 10:24:07
    Profile Avatar

    Marcin bardzo potrzebuje Waszej pomocy. Prosimy o wsparcie: PKO BP 41 1020 2313 0000 3802 0349 5611 z dopiskiem: 'Marcin Sobala'. Zbiórka na FB: facebook com/donate/2511853982204988/

  • KTVSM
    user

REKLAMA 400x100 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA
REKLAMA400x100 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA STREFA [NEWS - RIGHT]
REKLAMA 400x150 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA
REKLAMA400x150 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA STREFA [NEWS - RIGHT]
REKLAMA 400x200 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA
REKLAMA400x200 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA STREFA [NEWS - RIGHT]
REKLAMA 400x100 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA
REKLAMA400x100 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA STREFA [NEWS - RIGHT1]
REKLAMA 400x150 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA
REKLAMA400x150 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA STREFA [NEWS - RIGHT1]
REKLAMA 400x200 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA
REKLAMA400x200 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA STREFA [NEWS - RIGHT1]
CZĘSTO CZYTANE
Pierwsi gwarkowie RP na karczmie w Katowicach
18 stycznia 2020
8416
Podkręcana likwidacja kopalń
22 stycznia 2020
7367
Nie ma porozumienia ws. czternastek. Bez wydobycia w weekendy?
21 stycznia 2020
6597
Czternastki zostaną wypłacone w terminie
20 stycznia 2020
4659
Zanim zamkniemy kopalnie, wyciągnijmy wnioski z niemieckiej lekcji
21 stycznia 2020
4060
Związkowcy z PGG chcą konkretnych wyliczeń od zarządu
22 stycznia 2020
3426
Metan zabrał im życie
19 stycznia 2020
3213
REKLAMA 400x100 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA
REKLAMA400x100 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA STREFA [NEWS - RIGHT2]
REKLAMA 400x150 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA
REKLAMA400x150 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA STREFA [NEWS - RIGHT2]
REKLAMA 400x200 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA
REKLAMA400x200 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA STREFA [NEWS - RIGHT2]
REKLAMA 1600x200 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA
REKLAMA1600x200 | ROTACYJNA/NIEROTACYJNA STREFA [NEWS - UNDER]
Twoje urządzenie:
Partnerzy portalu
Patronaty portalu