W dniu dzisiejszym do portalu nettg.pl dotarł list otwarty z mysłowickiego Hospicjum Cordis. W liście dr Jolanta Grabowska – Markowska, reprezentująca placówkę, piszę o jej osiągnięciach i ważnej roli jaką spełnia. Ponadto apeluje o pomoc dla hospicjum, które poza kontraktem z Narodowym Funduszem Zdrowia musi także samo zdobywać środki na swoją działalność. Poniżej pełna treść listu.
Mysłowice, 25 maja 2010r.
List otwarty
Społeczne Towarzystwo Hospicjum Cordis opiekuje się dziećmi terminalnie chorymi od 20 lat. W 1998 roku wyodrębniliśmy jako osobną strukturę organizacyjną hospicjum dziecięce, które nosiło nazwę Betlejem - Hospicjum Dziecięce Opatrzności Bożej im. Aniołów Stróżów, w skrócie – Betlejem, a które w początku 2009r. zmieniło nazwę na Śląskie Hospicjum Dziecięce Aniołów Stróżów i pod tą nazwą prowadzi opiekę nad kilkudziesięcioma małymi pacjentami w systemie opieki domowej, poradnianej oraz stacjonarnej. (Uprzednia nazwa została jako tytuł oddziału stacjonarnego dla dzieci do chwili obecnej.)
Jeździmy do umierających dzieci nawet 100 km od siedziby w Mysłowicach. Przez wszystkie te lata pod opieką hospicjum dziecięcego było około 460 dzieci i młodocianych, w tym 130 dzieci na oddziale stacjonarnym, który wielokrotnie stanowił dla dzieci dom rodzinny.
Dowody naszej pracy są w większości w niebie, jednak nie pozwolimy, by głosić, że w województwie Śląskiem nie ma Hospicjum Dziecięcego i przekreślać tym samym naszą pracę.
Dzieci, którymi się zajmujemy najlepiej jak potrafimy – otaczając opieką je same oraz całe rodziny w czasie choroby i przez długi czas po odejściu dziecka – chorują przede wszystkim na choroby nowotworowe. Są kierowane przez oddziały onkologii Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach Ligocie, Chorzowskiego Centrum Pediatrii oraz, niejednokrotnie, z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i Instytutu Onkologii w Gliwicach i Warszawie.
- Czujemy się zaopiekowani i dziękujemy za opiekę, którą nas otaczacie. Nigdy, żadnemu dziecku kierowanemu przez nasz oddział pod opiekę Hospicjum nie odmówiono opieki, wszystkie kierowane dzieci są przyjmowane przez Hospicjum Cordis, za co dziękuję z wdzięcznością – mówi ordynator onkologii dziecięcej w Katowicach – Ligocie.
-(...) Na szczęście dla nas hospicjum obejmuje swym zasięgiem wystarczający obszar i dociera w razie potrzeby do wszystkich naszych pacjentów. Cieszymy się, że stale się rozwija i poszerza swoje możliwości pomocy naszym pacjentom – pisze w liście poparcia dr n. med. Maria Wieczorek w imieniu lekarzy Oddziału Hematologii i Onkologii chorzowskiego szpitala.
W całej Polsce umiera rocznie około 1200 dzieci z powodu chorób zagrażających życiu, z tego ponad połowa z powodu choroby nowotworowej. Trzy czwarte dzieci z powodu choroby nowotworowej umiera w szpitalach Jak łatwo obliczyć stały kontrakt, jaki posiada Hospicjum Cordis na ośmioro umierających dzieci, jest właściwy. Pozostałe dzieci, to dzieci przewlekle chore, a nie umierające. Na Śląsku od wielu lat istnieje system opieki nad przewlekle chorymi dziećmi, który powstał dzięki inicjatywie dr Trzcińskiej – Fajfrowskiej. Istnieje sieć ośrodków wspaniale zorganizowanych, jak np. w Katowicach – Giszowcu – ośrodek imienia dr Trzcińskiem - Fajfrowskiej.
Z tego powodu dzieci, które nie umierają a wymagają pomocy ze strony hospicjum w domu, są prowadzone przez mysłowickie hospicjum w Poradni Opieki Hospicyjnej, a jeżeli przechodzą w stan terminalny, przechodzą do pełnej opieki domowej.
Czy potrzeba drugiego hospicjum?
Nie odmawiamy prawa pszczyńskiemu hospicjum do działalności.
Prosimy jednak, by pozwolić działać również nam! Skoro robimy to z dobrym skutkiem od 20 lat i nasi lekarze, pielęgniarki i inni pracownicy mają największe doświadczenie w opiece nad umierającymi dziećmi w województwie śląskim, nie wolno tego przekreślać, umniejszać, tuszować. Opieka nad najciężej chorymi dziećmi to nie obszar do rywalizacji! Pozwólcie nam pracować, nie dla poklasku, ale dla dobra dzieci i ich potrzebujących rodzin.
Nasze hospicjum to - oprócz profesjonalnej opieki medycznej - obecność drugiego człowieka, jego odwaga, ciepło, mądrość, umiejętność opanowywania bólu, współodczuwania. Nasze Hospicjum jest jak otwarte okno z perspektywą na MIŁOŚĆ silniejszą niż śmierć.
Do powstania Kasy Chorych a później NFZ, przez wiele lat, od początku istnienia Hospicjum Cordis działało na zasadzie kontraktu z wojewodą katowickim i jako takie było ośrodkiem o randze wojewódzkiej.
Kontrakt z NFZ, choć nie zabezpiecza w całości naszych potrzeb, pozwala na utrzymanie opieki na najwyższym możliwym poziomie. Pozostałe środki zdobywamy sami. I to dzięki ludziom wielkich serc, mieszkającym w naszym regionie, udaje się spełniać dziecięce marzenia; od tych najmniejszych, jak kupno psa czy wyjście do kina, po dalekie wyprawy u kresu życia; udaje się organizować rok rocznie od 11 lat turnusy wypoczynkowo – rehabilitacyjne dla dzieci chorych, kierowanych przez w/w oddziały onkologiczne, od 15 lat kolonie dla dzieci osieroconych.
W 2009 r. rozpoczęliśmy budowę Nowego Domu. Pierwszy segment – z wzorowym zapleczem rehabilitacyjnym i terapeutycznym, od grudnia 2009 roku służy podopiecznym, również tym najmłodszym i ich rodzinom.
Obecnie stoimy na starcie budowy części stacjonarnej dla chorych, w której będzie 8 pokoi rodzinnych dla dzieci. Hospicyjny oddział stacjonarny również jest potrzebny. Korzystają z niego dzieci, których patowa sytuacja rodzinna i/lub bytowa nie stwarza wystarczających warunków do prowadzenie opieki domowej (sieroctwo, alkoholizm opiekunów, skrajnie trudne warunki bytowe, niewydolność rodziców w sytuacji choroby dziecka). Chcemy doskonalić warunki prowadzonej przez nas opieki. Wprowadzane rozwiązania, w tym zaplecze stacjonarne, to efekt wyciągania wniosków z wieloletnich i różnorakich doświadczeń w opiece nad umierającymi dziećmi.
Pieniądze z funduszu są nam niezbędne, by przeżyć – zapewnić dzieciom niezbędne lekarstwa, środki pielęgnacyjne, paliwo do służbowych samochodów. Bez kontraktu, prężnie działające hospicjum dziecięce nie przetrwa. Pracujemy z wiarą, ideą niesienia pomocy odchodzącym dzieciom.
Hospicja dziecięce w województwie śląskim są potrzebne. Nie zapominajcie o tym, które służy potrzebującym maluchom od 20 lat.
W imieniu pracowników Śląskiego Hospicjum Dziecięcego
przy Społecznym Towarzystwie Hospicjum Cordis
dr Jolanta Grabowska - Markowska
