Kiedy ciało przestaje słuchać

Były górnik i ratownik górniczy Krzysztof Pieczka z Radlina jest po operacji wszczepienia stymulatora mózgu. Cierpi na nieuleczalną i postępującą chorobę - pląsawicę Huntingtona, która powoduje, że człowiek przestaje kontrolować ciało. Przeprowadzona w Gdańsku nowatorska operacja i głęboka stymulacja mózgu umożliwi mu lepsze funkcjonowanie, ale nie zatrzyma choroby. W sfinansowaniu drogiej operacji pomogli koledzy: górnicy i ratownicy. W rekordowym tempie zebrali 65 tys. zł. To jednak nie jest koniec walki.

Pląsawica Huntingtona atakuje mózg, w którym zaczynają obumierać neurony, powoduje niekontrolowane ruchy ciała, zaburzenia mowy, poruszania się, problemy z pamięcią, emocjami, jedzeniem. Prowadzi do niepełnosprawności i śmierci. Na tę bardzo rzadką chorobę genetyczną zmarł ojciec Krzysztofa Pieczki. Choruje też starszy brat. Jest w bardzo złym stanie. On sam dowiedział się o niej niedługo po przejściu na emeryturę.

Nowatorska operacja
- Nadzieja pojawiła się, kiedy dowiedzieliśmy się o nowatorskich operacjach przeprowadzanych w Gdańsku. Konsultacje trwały wiele miesięcy. W końcu udało się. Krzysztofa zakwalifikowano do wszczepienia do mózgu stymulatorów - opowiada Mariola Pieczka, żona.

Operację przeprowadził dr Witold Libionka w Szpitalu im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku. Odbyła się 10 kwietnia. W środę, 18 kwietnia, Krzysztof był już w domu. Przez większość operacji był przytomny, współpracował z lekarzami, wykonywał ich polecenia.

- Efekty były rewelacyjne. Ciało się uspokoiło, przestało drżeć. Jednak po kilku dniach wszystko zaczęło wracać. Najpierw problemy z mimiką twarzy, potem z chodzeniem i jedzeniem, a także zaburzenia mowy. To jednak jest etap leczenia. Musimy przez to przejść. Stymulacja miała charakter próbny i się udała. Stymulator, który wszczepiono, nie został jeszcze uruchomiony. Stanie się to w połowie maja, kiedy choroba znowu mocno uderzy. Czekamy na ten dzień z ogromną nadzieją - opowiada pani Mariola.

Krzysztof Pieczka przez wiele lat pracował w kopalni Krupiński. Najpierw jako górnik, przy wydobyciu. Został przodowym, a potem ze względu na duże doświadczenie powołano go do drużyny ratowniczej. Po latach przeszedł na emeryturę. Niedługo potem choroba zaatakowała z całą mocą. Przed operacją był już w złym stanie.

- Pojawiły się wtedy problemy z oddychaniem, przykurcze całego ciała. Ludzie, którzy go widzieli, myśleli, że jest pijany. Ledwo stał na nogach, słaniał się. To było dla niego niezwykle przykre. Teraz już wierzę, że będzie lepiej. Chociaż przed nami naprawdę długa i ciężka rehabilitacja. Urządzenie spowolni ruchy, będą problemy z chodzeniem, mówieniem. Mąż będzie musiał wielu rzeczy nauczyć się od nowa. To nie będzie normalne życie, ale będzie o niebo lepiej niż teraz - opowiada Mariola Pieczka.

Trudno uwierzyć w chorobę
Wiele osób miało problem z uwierzeniem w chorobę Krzysztofa. Zaatakowany nią człowiek z daleka wygląda jak pijany. Na szczęście koledzy z byłej pracy nie tylko uwierzyli, ale też po prostu ruszyli z pomocą.

- Na operację potrzebowaliśmy 62 tys. zł. Byliśmy pod opieką fundacji, ale to nie przełożyło się na zebrane środki. Ratownicy górniczy wykonali dla Krzysztofa ogromną robotę. Bardzo dziękujemy, bez nich musielibyśmy się mocno zadłużyć, a przecież kolejne pieniądze będą potrzebne na rehabilitację - podkreśla Pieczka.

Piotr Bulenda z Centralnej Stacji Ratownictwa Górniczego w Bytomiu razem z kolegami zaangażował się w pomoc. Sprawa poruszyła go tym bardziej, że Mariola Pieczka straciła pracę, a niedługo potem w wyniku wypadku złamała obie ręce.

- Krzysztof, mimo choroby, musiał wyręczać żonę w obowiązkach domowych, ale pani Mariola to silna kobieta i twardo stąpa po ziemi. Udało się jej dotrzeć do środowiska ratowników górniczych, którzy stanęli na wysokości zadania. Machina rozpędzała się coraz szybciej, pieniądze zaczęły spływać ze wszystkich stron i w przeciągu niespełna trzech miesięcy cała kwota na operację zasiliła konto szpitala im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku - relacjonuje Piotr Bulenda.

W pomoc Krzysztofowi Pieczce włączyli się ZZ Kadra przy CSRG, ZZ Ratowników Górniczych w Polsce, pracownicy CSRG, ratownicy ze stacji przykopalnianych Boryni, Pniówka, Jastrzębia, Zofiówki, Szczygłowic, Budryka, Marcela, Jankowic, Chwałowic, Rydułtów, Sośnicy. Pieniądze na operację przekazali też Jastrzębska Spółka Węglowa, Fundacja Ratownik Górniczy, Fundacja Rodzin Górniczych, ratownicy z KGHM Polska Miedź, poseł PiS i były ratownik Grzegorz Matusiak oraz wiele innych osób związanych ze środowiskiem górniczym.

Na wysokości zadania
Danuta Lis, przewodnicząca Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona podkreśla, że głęboka stymulacja mózgu to co najmniej dwa lata lepszego życia.

- Mimo że ta operacja nie jest refundowana przez NFZ, to ludzie chętnie się na nią decydują. Trudno się temu dziwić. Po niej konieczna jest rehabilitacja. Przez pewien czas mieliśmy program rehabilitacji online. Pod okiem kamery jednocześnie w swoich domach ćwiczyło 35 osób. To dawało bardzo dobre efekty - mówi Danuta Lis.

Dodaje, że pląsawica, zwana też tańcem św. Wita, to jedna z najgorszych chorób. Nie daje się wyleczyć. Zamyka człowieka w jego ciele, odbiera mu nad nim władzę i jednocześnie do końca życia pozostawia mu świadomość tego, co się z nim dzieje.

Krzysztofowi Pieczce można pomóc w rehabilitacji, wpłacając pieniądze na konto Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona (koniecznie z dopiskiem: Darowizna dla Krzysztof Pieczka): 46 2490 0005 0000 4600 8805 1930.

Jeśli chcesz mieć dostęp do artykułów z Trybuny Górniczej, w dniu ukazania się tygodnika, zamów elektroniczną prenumeratę PREMIUM. Szczegóły: nettg.pl/premium. Jeżeli chcesz codziennie otrzymywać informacje o aktualnych publikacjach ukazujących się na portalu netTG.pl Gospodarka i Ludzie, zapisz się do newslettera.